Kinderarzt Archive - außerklinische Intensivpflege - Erfahrungsberichte der Betroffenen

Sie sind hier: Startseite » Kinderarzt

31. August 2023

Die Umstellung auf die AKI-Richtlinie macht uns sehr viele Sorgen

Unsere 5-jährige Tochter ist auf außerklinische Intensivpflege angewiesen. Sie hat mit 7 Monaten ein Tracheostoma bekommen und wird in der Nacht beatmet. Aufgrund Ihrer Grunderkrankung hat sie auch andere diverse Beeinträchtigungen. Trotz allem ist sie ein sehr fröhliches Mädchen und geht seit fast 2 Jahren in den Kindergarten. Dort kommt der Pflegedienst auch mit. Die Umstellung auf die Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie macht uns sehr viele Sorgen.

„Die Umstellung auf die AKI-Richtlinie macht uns sehr viele Sorgen“ weiterlesen

31. August 202331. August 2023

Wie viele andere Eltern von Kindern mit Beatmung blicken wir ratlos in die Zukunft

Mein Sohn hat durch seine schwere Mehrfachbehinderung eine chronische Ateminsuffizienz und ist auf eine Trachealkanüle und Heimbeatmung angewiesen. Er hat Anspruch auf häusliche Krankenpflege und so werden wir in seiner Pflege im Früh- und Nachtdienst von einem ambulanten Kinderintensivpflegedienst zu Hause unterstützt.

Seit Beginn diesen Jahres gilt nun aber ein neues Gesetz (IPReG) und die Häusliche Krankenpflege läuft aus. Stattdessen wird nun Außerklinische Intensivpflege verordnet, für die – anders als zuvor – eine Potenzialerhebung zur Beatmungsentwöhnung von einem spezialisierten Arzt durchgeführt und bescheinigt werden muss.

Einen solchen Kinderarzt konnte ich aktuell in der Nähe unseres Wohnortes noch nicht ausfindig machen.

„Wie viele andere Eltern von Kindern mit Beatmung blicken wir ratlos in die Zukunft“ weiterlesen

Was Betroffene sagen:

„Seid 1 Jahr versuche ich einen Arzt zu finden, der mir die Potentialerhebung ausstellt. Es ist katastrophal. Alle Praxen aus der Liste wissen nicht wovon ich rede. Die es kennen meinen, sie nehmen keine neue Patienten auf.“

„Als ich meinen Hausarzt bat, sich für die AKI zuzulassen, erwiderte dieser, es sei zu hoher Aufwand für einen einzigen Patienten.“

„Ich bitte Sie inständig, machen Sie dem Spuck ein Ende und geben Sie allen Akteuren mehr Zeit, dieses Gesetz so umzusetzen, dass die Ziele erreicht werden können, ohne dass die Menschen, die es direkt betrifft, dabei auf der Strecke bleiben!“

„Wie ich bis Oktober an eine solche Potenzialerhebung rankommen soll, ist mir ein Rätsel, zumal seit 30 Jahren klar ist, dass ich nicht selbstständig atmen kann und dass ich dieses auch nie wieder lernen werde, so gerne ich das auch will.“

„Die Umstellung auf die Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie macht uns sehr viele Sorgen. Alles im Allen finden wir den Hintergrund der AKI-RL gut, die Richtlinie selbst sehr praxisfern.“

„Wir mussten für den MD, der jährlich die Notwendigkeit der Intensivpflege überprüft, nach Köln, da es hier (Raum Erlangen/Nürnberg) keinen Arzt gibt, der sich auskennt.“

„Im Zusammenhang mit dem IPReG und den AKI/HKP (Außerklinische Intensivpflege/Häusliche Krankenpflege) Richtlinien stoßen wir jedoch auf erheblichen Widerstand seitens des Kostenträgers.“

„In der Gesund.Bund – Liste der Bundesregierung findet man für Hannover einen Arzt, der die Potenzialerhebung erstellen kann. Nach telefonischer Rücksprache erfuhr ich, dass dieser Arzt gar nicht weiß, dass er auf dieser Liste steht.“

AKI-Hotline: 030 235 935 199