Kinderversorgung Archive - außerklinische Intensivpflege

24. Oktober 2023

Pflegedienst möchte die Versorgung meiner Tochter einstellen

Ich bin Mutter einer Tochter mit Querschnittslähmung und Beatmungsbedarf nachts. Bisher wurde sie über häusliche Krankenpflege und einen Pflegedienst versorgt. Dieser hat mich Mitte Oktober informiert, dass sie nun die AKI-Verordnung brauchen. Wenn keine Verordnung bald vorliegt, will der Pflegedienst die Leistung einstellen.

Unser Hausarzt verordnet AKI nicht, will auch keinen Antrag zur Qualifizierung stellen. Ich habe einige Ärzte aus der Gesund.bund.de-Liste abtelefoniert und keiner ist bereit, meiner Tochter die außerklinische Intensivpflege zu verordnen. Sowohl unsere Krankenkasse, die Kassenärztliche Vereinigung und die 116117 wissen von nichts und können angeblich auch nicht helfen.
Ich suche weiterhin dringend einen verordnenden Arzt in unserer Nähe.

Die Beiträge auf dieser Website wurden anonymisiert und basieren auf protokollierten Erfahrungen der Betroffenen.

16. Oktober 2023

Informationsdefizit bei verordnenden Ärzten einer Spezialambulanz/SPZ

Ich bin Mutter einer 14-jährigen Tochter mit AKI/HKP-Bedarf, die an einer seltenen, angeborenen, progressiven und lebenslimitierenden Erkrankung leidet. Zum AKI-Projekt des ISL, habe ich von Anfang an Kontakt gesucht. Die HKP nach Ziffer 24 wird meiner Tochter seit zwei Jahren vom SPZ verordnet, nachdem Aspirationsgefahr, Schluckstörungen und die Notwendigkeit eines intensiven Sekretmanagements in den Vordergrund getreten sind. Ein Intensivpflegedienst ist seit Verordnung der HKP in die Überwachung u. Interventionsbereitschaft meiner Tochter involviert. Die ärztliche Betreuung erfolgt überwiegend durch eine Spezialambulanz, angeschlossen an ein klinikassoziiertes SPZ.

Ich habe mich seit dem Frühsommer immer wieder regelmäßig beim SPZ erkundigt, ob das Ausstellen der neuen AKI-VO zum Ende des Bewilligungszeitraumes -30.10.23- möglich ist, was stets bejaht wurde, ohne dass die entsprechenden Formularvordrucke bereits zur Verfügung standen. Man kümmere sich, bzw. sei das ein Problem der Verwaltung, die mit der KV diesbezüglich in Kontakt stünde. Ab 08.September 23, bat ich das SPZ immer wieder telefonisch um das baldige Ausstellen der VO. Ich erhielt von dort stets die Antwort, die Formulare seien (noch) nicht verfügbar, die Verwaltung kümmere sich jedoch.

Zusätzlich wandte ich mich an den zuständigen Sozialdienst des SPZ, um „Druck zu machen“ und erhielt dieselbe Antwort: die Verwaltung stehe in Kontakt mit der KV und es dauere noch.

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12. Oktober 2023

Das Ergebnis der Prüfung der AKI-Formulare entscheidet mit, wie das eigene Leben weiter geht

Ich fahre in die Kinderambulanz, denn außerklinische Intensivpflege muss für meine Tochter verordnet werden. Die Kinderärztin nimmt sich Zeit. Wir besprechen jeden einzelnen Punkt ganz in Ruhe. Mich frustriert es, Judiths Fragilität in diese Felder quetschen zu lassen. Bisher hatte das Formular für Judiths Versorgung eine Seite. Jetzt ist alles anders. Ein Gesetz tritt im November endgültig in Kraft, das IPREG. Jetzt muss geprüft werden, ob die Beatmung und das Tracheostoma noch notwendig sind oder ob es „Potenzial“ zur Entwöhnung gibt. Jeder Mensch mit Intensivpflege und Beatmung braucht jetzt dieses Blatt 62 A.

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31. August 202331. August 2023

Wie viele andere Eltern von Kindern mit Beatmung blicken wir ratlos in die Zukunft

Mein Sohn hat durch seine schwere Mehrfachbehinderung eine chronische Ateminsuffizienz und ist auf eine Trachealkanüle und Heimbeatmung angewiesen. Er hat Anspruch auf häusliche Krankenpflege und so werden wir in seiner Pflege im Früh- und Nachtdienst von einem ambulanten Kinderintensivpflegedienst zu Hause unterstützt.

Seit Beginn diesen Jahres gilt nun aber ein neues Gesetz (IPReG) und die Häusliche Krankenpflege läuft aus. Stattdessen wird nun Außerklinische Intensivpflege verordnet, für die – anders als zuvor – eine Potenzialerhebung zur Beatmungsentwöhnung von einem spezialisierten Arzt durchgeführt und bescheinigt werden muss.

Einen solchen Kinderarzt konnte ich aktuell in der Nähe unseres Wohnortes noch nicht ausfindig machen.

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25. August 20231. September 2023

Fachkräftevorbehalt gefährdet die Versorgung unserer 10-jährigen Tochter

Unser Pflegedienst kündigte die Versorgung unseres Kindes zum 30. September 2023. Das eingearbeitete Pflegeteam, welches inzwischen gekündigt wurde, bestand aus Mitarbeitern mit gemischter Qualifikation.

Unsere Krankenkasse hat uns mündlich ein persönliches Budget ab 01.10.2023 zugesagt. Ich werde als Mutter die Versorgung des Kindes mit voraussichtlich 18,5 Stunden am Tag im Arbeitgebermodell verwalten. Für die Versorgung unseres Kindes wünschen wir uns, dass das Team aus dem Pflegedienst 1 zu 1 ins Budget überführt wird. Die KK weiß jedoch noch nicht, dass das eingearbeitete Pflegeteam aus Mitarbeitern mit gemischter Qualifikation besteht. Wir fürchten einen Fachkräftevorbehalt.

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