Ich bin Mutter einer 14-jährigen Tochter mit AKI/HKP-Bedarf, die an einer seltenen, angeborenen, progressiven und lebenslimitierenden Erkrankung leidet. Zum AKI-Projekt des ISL, habe ich von Anfang an Kontakt gesucht. Die HKP nach Ziffer 24 wird meiner Tochter seit zwei Jahren vom SPZ verordnet, nachdem Aspirationsgefahr, Schluckstörungen und die Notwendigkeit eines intensiven Sekretmanagements in den Vordergrund getreten sind. Ein Intensivpflegedienst ist seit Verordnung der HKP in die Überwachung u. Interventionsbereitschaft meiner Tochter involviert. Die ärztliche Betreuung erfolgt überwiegend durch eine Spezialambulanz, angeschlossen an ein klinikassoziiertes SPZ.
Ich habe mich seit dem Frühsommer immer wieder regelmäßig beim SPZ erkundigt, ob das Ausstellen der neuen AKI-VO zum Ende des Bewilligungszeitraumes -30.10.23- möglich ist, was stets bejaht wurde, ohne dass die entsprechenden Formularvordrucke bereits zur Verfügung standen. Man kümmere sich, bzw. sei das ein Problem der Verwaltung, die mit der KV diesbezüglich in Kontakt stünde. Ab 08.September 23, bat ich das SPZ immer wieder telefonisch um das baldige Ausstellen der VO. Ich erhielt von dort stets die Antwort, die Formulare seien (noch) nicht verfügbar, die Verwaltung kümmere sich jedoch.
Zusätzlich wandte ich mich an den zuständigen Sozialdienst des SPZ, um „Druck zu machen“ und erhielt dieselbe Antwort: die Verwaltung stehe in Kontakt mit der KV und es dauere noch.
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