Meine behandelnden Ärztinnen verordnen keine AKI

Ich lebe mit Assistenz und Muskeldystrophie Typ Duchenne. Meine Neurologin, die mir häusliche Krankenpflege rund um die Uhr bis 10.12.2023 verordnet hat, lehnt es ab, mir außerklinische intensivpflege ab 31.10.2023 zu verordnen. Sie habe die neuen Muster 62 A, B, C nicht im System.
Eine andere Ärztin hat bei mir kein Beatmungsentwöhnungspotenzial festgestellt. Allerdings habe die Praxis die neuen Muster nicht. Zudem würden sie Patienten mit meiner Erkrankung nicht behandeln. Daher könnten sie mir außerklinische intensivpflege nicht verordnen. „Das hat ganz viel mit wollen, können und dürfen zu tun.“

Ich solle mich an die Spezialambulanz der Uniklinik wenden, die mich betreut. Die Ärztin der Spezialambulanz hat mir bereits bei unserem letzten Termin im Sommer 2023 mitgeteilt, dass sie außerklinische Intensivpflege nicht verordnen kann.
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Wir möchten eine Chance auf ein „ganz normales“ Familienleben

Meine Tochter ist 11 Jahre alt. Sie hat eine Muskelerkrankung und ist seit dem ersten Lebensjahr per Tracheostoma beatmet, 24/7. Mit 1:1 häuslicher Krankenpflege lebt sie bei uns zu Hause und besucht eine Schule des gemeinsamen Lernens in NRW. Mit ihrer Grunderkrankung (fortschreitende Muskelerkrankung) und ihrem Krankheitsverlauf (Ateminsuffizienz seit mehr als 10 Jahren) hat sie medizinisch gesehen kein Potential, von der Beatmung entwöhnt zu werden. Trotzdem müssen wir laut AKI Richtlinie zum 31.10.23 eine Potentialerhebung nachweisen.

Eine*n dafür zugelassenen in der Pädiatrie erfahrene*n Ärzt*in haben wir Stand heute noch nicht gefunden.

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AKI-Hotline: 030 235 935 199 Skip to content