Ich fahre in die Kinderambulanz, denn außerklinische Intensivpflege muss für meine Tochter verordnet werden. Die Kinderärztin nimmt sich Zeit. Wir besprechen jeden einzelnen Punkt ganz in Ruhe. Mich frustriert es, Judiths Fragilität in diese Felder quetschen zu lassen. Bisher hatte das Formular für Judiths Versorgung eine Seite. Jetzt ist alles anders. Ein Gesetz tritt im November endgültig in Kraft, das IPREG. Jetzt muss geprüft werden, ob die Beatmung und das Tracheostoma noch notwendig sind oder ob es „Potenzial“ zur Entwöhnung gibt. Jeder Mensch mit Intensivpflege und Beatmung braucht jetzt dieses Blatt 62 A.
Wie viele andere Eltern von Kindern mit Beatmung blicken wir ratlos in die Zukunft
Mein Sohn hat durch seine schwere Mehrfachbehinderung eine chronische Ateminsuffizienz und ist auf eine Trachealkanüle und Heimbeatmung angewiesen. Er hat Anspruch auf häusliche Krankenpflege und so werden wir in seiner Pflege im Früh- und Nachtdienst von einem ambulanten Kinderintensivpflegedienst zu Hause unterstützt.
Seit Beginn diesen Jahres gilt nun aber ein neues Gesetz (IPReG) und die Häusliche Krankenpflege läuft aus. Stattdessen wird nun Außerklinische Intensivpflege verordnet, für die – anders als zuvor – eine Potenzialerhebung zur Beatmungsentwöhnung von einem spezialisierten Arzt durchgeführt und bescheinigt werden muss.
Einen solchen Kinderarzt konnte ich aktuell in der Nähe unseres Wohnortes noch nicht ausfindig machen.
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Kasse akzeptiert keine eingearbeiteten Laienkräfte mehr
Ich lebe mit einer progressiven Muskelatrophie, werde nachts invasiv beatmet und von einem Intensivpflegedienst 24h versorgt. Der Dienst stellte mir bisher pflegerische Hilfskräfte zur Verfügung und das hat gut funktioniert. Geeignete Fachkräfte für einen 24h-Versorgung zu finden ist auch für den Pflegedienst aufgrund des Fachkräftemangels kaum nicht möglich. Meine Versorgung wurde bislang über Einzelvereinbarungen von meiner Krankenkasse finanziert.
Seit 01.07.2023 kann der Pflegedienst keine Einzelfallentscheidungen bezüglich des Einsatzes von Laienkräften mehr für mich abschließen. Deshalb habe ich am 19.7.2023 eine Mail an die KK geschickt, mit einem Antrag auf die Fortführung der Versorgung mit Laienkräften. Ich habe darauf hingewiesen, dass meine Versorgung durch den Pflegedienst nicht mehr sichergestellt werden kann, wenn der Einsatz von pflegerischen Hilfskräften nicht mehr möglich sein sollte.
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