Ich fahre in die Kinderambulanz, denn außerklinische Intensivpflege muss für meine Tochter verordnet werden. Die Kinderärztin nimmt sich Zeit. Wir besprechen jeden einzelnen Punkt ganz in Ruhe. Mich frustriert es, Judiths Fragilität in diese Felder quetschen zu lassen. Bisher hatte das Formular für Judiths Versorgung eine Seite. Jetzt ist alles anders. Ein Gesetz tritt im November endgültig in Kraft, das IPREG. Jetzt muss geprüft werden, ob die Beatmung und das Tracheostoma noch notwendig sind oder ob es „Potenzial“ zur Entwöhnung gibt. Jeder Mensch mit Intensivpflege und Beatmung braucht jetzt dieses Blatt 62 A.
Mein Pflegedienst kennt die neue AKI-Verordnung nicht
Ich bin seit 2018 Träger einer Trachealkanüle, die von meinen Assistent*innen mehrmals unregelmäßig täglich abgesaugt wird. 3x wöchentlich wird sie gewechselt. Die Verordnung für HKP ist bis 12/2023 ausgestellt. Mein Hausarzt sagt, dass die Verordnung bis dahin gilt. Mein Pflegedienst kennt die neue AKI-Verordnung nicht.
Bis jetzt habe ich noch keine AKI-Verordnung und auch keine Potenzial-Erhebung. Von meinen 7 Assistent*innen ist einer Heilerziehungspfleger, alle anderen sind ungelernte Pflegekräfte.
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Versorgung gefährdet durch mangelnde Kommunikation und Information seitens des Kostenträgers
Ich möchte auf eine Familie hinweisen, die nicht informiert wurde über die aktuellen gesetzlichen Änderungen hinsichtlich ihrer intensivpflegerischen Versorgung. Auch der behandelnde Arzt ist nicht informiert über die AKI-Verordnung/Potenzialerhebung/Behandlungsplan.
Bei dem Betroffenen handelt es sich um einen jungen Mann, nach Schädel-Hirn-Trauma in der Mobilität vollständig eingeschränkt und mit Trachealkanüle versorgt. Seine Versorgung läuft über das Arbeitgebermodell im persönlichen Budget.
Die aktuelle Zielvereinbarung ist bis zum 31.10.2023 vereinbart. Bisher hat sich die Krankenkasse bezüglich einer Verlängerung nicht gemeldet.
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unsere Krankenkasse weißt nicht, welche Ärzte AKI verordnen können
Mein Sohn ist seit 2016 im Wachkoma und nach zweijähriger Dekanülierung musste er rekanüliert werden. Ende Oktober steht die neue Verordnung an. Wir haben eine sehr gute Arztpraxis und die Ärzte erfüllen die geforderten Qualifikationen. Trotzdem finde ich keinen unsere Ärzte in der Liste des Bundes. Auch nicht unser MZEB bzw. deren Neurologen, die ja auch den Anforderungen entsprechen. Die Arztpraxen sind auch bis heute nicht über die Neuerungen informiert und wissen also auch nicht, was genau erwartet wird bzw., wie die Verordnungen ausgefüllt werden müssen.
Laut KBV benötigen unsere Ärzte keine Genehmigung, aber woher weiß ich, ob die Krankenkasse das auch weiß. Ein Anruf bei unserer Krankenkasse vor ein paar Wochen machte klar, dass man auch hier nicht genau weiß, wie das alles laufen soll und welche Ärzte nun genehmigen können oder nicht.
Wieso enthält die Liste des Bundes nicht alle Ärzte, die dafür in Frage kommen? Dort werden Ärzte aufgeführt, die gar nicht wissen, dass sie auf der Liste stehen und auch keine der Leistungen erbringen wollen. Einige darunter behandeln nur Privatpatienten oder sind nicht barrierefrei zugänglich. Mal abgesehen davon, dass keine Hausbesuche angeboten werden.
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Unwissenheit bei Ärzten in Bezug aufs die gesetzlichen Neuerungen des IPReG
Ich habe eine 19-jährige Tochter, die als Extremfrühchen zur Welt kam und nach ein paar Tagen schwere Hirnblutungen hatte. Dabei wurde auch das Stammhirn in Mitleidenschaft gezogen, was bis heute dazu führt, dass sie ab und zu aufhört zu atmen. Sie hat ein Tracheostoma und wenn sie aufhört zu atmen, kann man die Situation mit dem Ambubeutel und Sauerstoff retten.
Diese Situation bedingt, dass stets jemand in ihrer Nähe sein muss, der sich mit diesen Dingen auskennt, d. h. mein Mann, eine professionelle Pflegekraft oder ich. Unsere Tochter bekommt Behandlungspflege und durch die ab 31.10.23 geltende AKI-Richtlinie ändert sich dabei ja so einiges.
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Seit 30 Jahren ist klar, dass ich nicht selbstständig atmen kann
Ich habe eine hohe Querschnittlähmung, muss beatmet werden (über ein Tracheostoma) und lebe mit außerklinischer Intensivpflege sehr aktiv und zufrieden in meiner eigenen Wohnung. Gerademusste ich mich einer größeren Operation unterziehen und war dazu in dem Querschnittzentrum, das mich seit vielen Jahren in allen Fragen bezüglich Querschnitt und Beatmung begleitet.
Auf meine Frage an den Operateur, Chef der Querschnittabteilung und einzigen Arzt weit und breit, der die Dimension meines Intensivpflegebedarfes beurteilen kann, ob er nicht gleich auch eine Weaning-Potenzialerhebung machen könnte, gab es nur die eine Antwort: dazu bin ich nicht ermächtigt. Wie ich bis Oktober an eine solche Potenzialerhebung rankommen soll, ist mir ein Rätsel, zumal seit 30 Jahren klar ist, dass ich nicht selbständig atmen kann und dass ich dieses auch nie wieder lernen werde, so gerne ich das auch will.
Die Seite https://gesund.bund.de/suchen/aerztinnen-und-aerzte bringt mich in dieser Frage keinen Schritt weiter! Diese Tatsache und die Angst, dass mein freies Leben im Oktober beendet werden könnten, nur weil ich niemanden finde, der die Voraussetzungen erfüllt, machen mir so einen Stress, dass ich kaum noch schlafen kann und sich mein Leben nur noch um diese Frage dreht!
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Die Umstellung auf die AKI-Richtlinie macht uns sehr viele Sorgen
Unsere 5-jährige Tochter ist auf außerklinische Intensivpflege angewiesen. Sie hat mit 7 Monaten ein Tracheostoma bekommen und wird in der Nacht beatmet. Aufgrund Ihrer Grunderkrankung hat sie auch andere diverse Beeinträchtigungen. Trotz allem ist sie ein sehr fröhliches Mädchen und geht seit fast 2 Jahren in den Kindergarten. Dort kommt der Pflegedienst auch mit. Die Umstellung auf die Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie macht uns sehr viele Sorgen.
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Wir möchten eine Chance auf ein „ganz normales“ Familienleben
Meine Tochter ist 11 Jahre alt. Sie hat eine Muskelerkrankung und ist seit dem ersten Lebensjahr per Tracheostoma beatmet, 24/7. Mit 1:1 häuslicher Krankenpflege lebt sie bei uns zu Hause und besucht eine Schule des gemeinsamen Lernens in NRW. Mit ihrer Grunderkrankung (fortschreitende Muskelerkrankung) und ihrem Krankheitsverlauf (Ateminsuffizienz seit mehr als 10 Jahren) hat sie medizinisch gesehen kein Potential, von der Beatmung entwöhnt zu werden. Trotzdem müssen wir laut AKI Richtlinie zum 31.10.23 eine Potentialerhebung nachweisen.
Eine*n dafür zugelassenen in der Pädiatrie erfahrene*n Ärzt*in haben wir Stand heute noch nicht gefunden.
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