Meine behandelnden Ärztinnen verordnen keine AKI

Ich lebe mit Assistenz und Muskeldystrophie Typ Duchenne. Meine Neurologin, die mir häusliche Krankenpflege rund um die Uhr bis 10.12.2023 verordnet hat, lehnt es ab, mir außerklinische intensivpflege ab 31.10.2023 zu verordnen. Sie habe die neuen Muster 62 A, B, C nicht im System.
Eine andere Ärztin hat bei mir kein Beatmungsentwöhnungspotenzial festgestellt. Allerdings habe die Praxis die neuen Muster nicht. Zudem würden sie Patienten mit meiner Erkrankung nicht behandeln. Daher könnten sie mir außerklinische intensivpflege nicht verordnen. „Das hat ganz viel mit wollen, können und dürfen zu tun.“

Ich solle mich an die Spezialambulanz der Uniklinik wenden, die mich betreut. Die Ärztin der Spezialambulanz hat mir bereits bei unserem letzten Termin im Sommer 2023 mitgeteilt, dass sie außerklinische Intensivpflege nicht verordnen kann.
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Pflegedienst möchte die Versorgung meiner Tochter einstellen

Ich bin Mutter einer Tochter mit Querschnittslähmung und Beatmungsbedarf nachts. Bisher wurde sie über häusliche Krankenpflege und einen Pflegedienst versorgt. Dieser hat mich Mitte Oktober informiert, dass sie nun die AKI-Verordnung brauchen. Wenn keine Verordnung bald vorliegt, will der Pflegedienst die Leistung einstellen.

Unser Hausarzt verordnet AKI nicht, will auch keinen Antrag zur Qualifizierung stellen. Ich habe einige Ärzte aus der Gesund.bund.de-Liste abtelefoniert und keiner ist bereit, meiner Tochter die außerklinische Intensivpflege zu verordnen. Sowohl unsere Krankenkasse, die Kassenärztliche Vereinigung und die 116117 wissen von nichts und können angeblich auch nicht helfen.
Ich suche weiterhin dringend einen verordnenden Arzt in unserer Nähe.

Die Beiträge auf dieser Website wurden anonymisiert und basieren auf protokollierten Erfahrungen der Betroffenen.

Mein Hausarzt muss sich qualifizieren lassen, um meine 23-h Pflege weiter verordnen zu dürfen

Mir war lange nicht bewusst, was die IPReG Gesetzgebung unter Umständen für radikale Umstellung in der Pflegeversorgung haben kann. Jetzt ist mir das Licht aufgegangen, es steht eigentlich alles auf dem Spiel, was die letzten Jahre meine Versorgung gesichert hat. Ich werde seit fast 4 Jahren nun in Intensivpflege, etwa 23 Stunden am Tag gepflegt und zuhause in einer behindertengerechten Wohnung versorgt.

Zum Hauptproblem: bislang stellte mein Hausarzt und Palliativmediziner die Verordnung (bzw. den Antrag) auf häusliche Krankenpflege aus und es gab keinerlei Probleme jeweils die Genehmigung zur Verlängerung der Verordnung zu bekommen. Jetzt kann mein Hausarzt dieses nicht mehr machen und oh Wunder, es gibt in meiner Nähe keine potenzialerhebenden und verordnenden Ärzte, welche mir die neue Verordnung ausstellen dürfen.

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Wir möchten eine Chance auf ein „ganz normales“ Familienleben

Meine Tochter ist 11 Jahre alt. Sie hat eine Muskelerkrankung und ist seit dem ersten Lebensjahr per Tracheostoma beatmet, 24/7. Mit 1:1 häuslicher Krankenpflege lebt sie bei uns zu Hause und besucht eine Schule des gemeinsamen Lernens in NRW. Mit ihrer Grunderkrankung (fortschreitende Muskelerkrankung) und ihrem Krankheitsverlauf (Ateminsuffizienz seit mehr als 10 Jahren) hat sie medizinisch gesehen kein Potential, von der Beatmung entwöhnt zu werden. Trotzdem müssen wir laut AKI Richtlinie zum 31.10.23 eine Potentialerhebung nachweisen.

Eine*n dafür zugelassenen in der Pädiatrie erfahrene*n Ärzt*in haben wir Stand heute noch nicht gefunden.

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Wie viele andere Eltern von Kindern mit Beatmung blicken wir ratlos in die Zukunft

Mein Sohn hat durch seine schwere Mehrfachbehinderung eine chronische Ateminsuffizienz und ist auf eine Trachealkanüle und Heimbeatmung angewiesen. Er hat Anspruch auf häusliche Krankenpflege und so werden wir in seiner Pflege im Früh- und Nachtdienst von einem ambulanten Kinderintensivpflegedienst zu Hause unterstützt.

Seit Beginn diesen Jahres gilt nun aber ein neues Gesetz (IPReG) und die Häusliche Krankenpflege läuft aus. Stattdessen wird nun Außerklinische Intensivpflege verordnet, für die – anders als zuvor – eine Potenzialerhebung zur Beatmungsentwöhnung von einem spezialisierten Arzt durchgeführt und bescheinigt werden muss.

Einen solchen Kinderarzt konnte ich aktuell in der Nähe unseres Wohnortes noch nicht ausfindig machen.

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KBV sagt meinem Arzt, ich brauche keine AKI

Ich beziehe seit einem Jahr HKP Leistungen (befristet bis 01.09.2023), da ich im Schlaf nicht invasiv beatmet werde. Ich habe auch Assistenz über das Arbeitgebermodell.

Anfang Juli habe ich mich an meinen Neurologen (Facharzt) zwecks Potentialerhebung und Verordnung gewandt und ihm über die Gesetzesänderung erzählt. Auf Nachfrage des Neurologen bei der KBV bekam er die Information, dass ich kein Anspruch auf AKI bzw. AKI-Verordnung habe, weil ich „nur“ nicht invasiv beatmet bin. „KBV sagt meinem Arzt, ich brauche keine AKI“ weiterlesen

AKI-Hotline: 030 235 935 199 Skip to content