Meine Tochter ist 11 Jahre alt. Sie hat eine Muskelerkrankung und ist seit dem ersten Lebensjahr per Tracheostoma beatmet, 24/7. Mit 1:1 häuslicher Krankenpflege lebt sie bei uns zu Hause und besucht eine Schule des gemeinsamen Lernens in NRW. Mit ihrer Grunderkrankung (fortschreitende Muskelerkrankung) und ihrem Krankheitsverlauf (Ateminsuffizienz seit mehr als 10 Jahren) hat sie medizinisch gesehen kein Potential, von der Beatmung entwöhnt zu werden. Trotzdem müssen wir laut AKI Richtlinie zum 31.10.23 eine Potentialerhebung nachweisen.
Eine*n dafür zugelassenen in der Pädiatrie erfahrene*n Ärzt*in haben wir Stand heute noch nicht gefunden.
Das für uns zuständige Sozialpädiatrische Zentrum und die Uniklinik habe ich angefragt. Zunächst waren überrascht von der neuen Regelung. Dann hat man signalisiert, sich rechtzeitig um die Zulassung zur Potentialerhebung kümmern zu wollen. Stand heute liegt noch keine Zulassung vor – ob sie beantragt wurde, konnte ich nicht herausfinden. Beatmungsambulanz und Schlaflabor der Uniklinik /Kinderheilkunde betreuen meine Tochter in Fragen der Beatmung und des Tracheostomas. Dort habeich ebenfalls gefragt, ob man uns die Potentialerhebung anbieten könne. Man sagte mir, man habe die Zulassung beantragt, sie liege aber noch nicht vor (Stand Mai 2023).
Es sei mit Sicherheit unmöglich, die Potentialerhebung für alle in der Uniklinik angebundenen Kinder mit Beatmung fristgerecht durchzuführen wegen mangelnder Kapazitäten seitens der Ärzt*innen und der Pflege. Über gesund.bund.de habe ich einen Arzt in Wohnortnähe gefunden, der für die Potentialerhebung zugelassen ist. Er hat zwar keine pädiatrische Erfahrung, ich habe ihn trotzdem am 31.5.angeschrieben und gefragt, ob wir für meine Tochter einen Termin vereinbaren können. Eine Antwort habe ich noch nicht bekommen.
Es ist alles spannend – zu spannend für meinen Geschmack. Von der Verordnung (und Genehmigung) der häuslichen Krankenpflege und zukünftig Außerklinischen Intensivpflege hängt für uns alles ab. Die Gesundheit unserer Tochter. Die Frage ob sie weiterhin zu Hause leben und aufwachsen kann. Ihr Recht auf Bildung und ihr Recht auf Teilhabe. Meine Berufstätigkeit, und nicht zuletzt auch unsere Chance auf ein „ganz normales“ Familienleben.
Die Beiträge auf dieser Website wurden anonymisiert und basieren auf protokollierten Erfahrungen der Betroffenen.
