Ich bin erkrankt an ASL und wurde letztens notfallmäßig mit Aspirationspneumonie in die Klinik gebracht. Dort wurde mir eine Trachealkanüle gelegt und eine PEG-Sonde. Meine bisherige Versorgung lief mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell. Durch das Gespräch mit der Klinik wurden wir, ich und meine Partnerperson verunsichert.
Die Klinik bemängelte die Weiterführung der aktuellen Versorgungssituation, u.a. weil unsere Wohnung nicht barrierefrei genug, kein Pflegebett vorhanden und das Bad nicht einfach zu nutzen wäre. Im Verlauf des Klinikaufenthaltes habe ich mich gemeinsam mit meiner Partnerperson (teilweise auch unter
Druck der Klinik) dazu entschieden, in eine Beatmung-Wohngemeinschaft zu gehen.
Mein persönliches Budget wurde zum 01.06.2023 größtenteils eingestellt, die Arbeitsassistenz soll nach Möglichkeit weiterlaufen, Bescheid steht aus.
In der Wohngemeinschaft erhalte ich kaum Unterstützung bei Papierkram etc., ich kann nicht mal meine E-Mails abrufen, weil mein Laptop nicht zugänglich aufgebaut wird.
Ich bezahle eine meiner ehemaligen Assistenzkräfte privat im Minijob, um überhaupt etwas machen zu können.
Die Beiträge auf dieser Website wurden anonymisiert und basieren auf protokollierten Erfahrungen der Betroffenen.
