Ich habe eine hohe Querschnittlähmung, muss beatmet werden (über ein Tracheostoma) und lebe mit außerklinischer Intensivpflege sehr aktiv und zufrieden in meiner eigenen Wohnung. Gerademusste ich mich einer größeren Operation unterziehen und war dazu in dem Querschnittzentrum, das mich seit vielen Jahren in allen Fragen bezüglich Querschnitt und Beatmung begleitet.
Auf meine Frage an den Operateur, Chef der Querschnittabteilung und einzigen Arzt weit und breit, der die Dimension meines Intensivpflegebedarfes beurteilen kann, ob er nicht gleich auch eine Weaning-Potenzialerhebung machen könnte, gab es nur die eine Antwort: dazu bin ich nicht ermächtigt. Wie ich bis Oktober an eine solche Potenzialerhebung rankommen soll, ist mir ein Rätsel, zumal seit 30 Jahren klar ist, dass ich nicht selbständig atmen kann und dass ich dieses auch nie wieder lernen werde, so gerne ich das auch will.
Die Seite https://gesund.bund.de/suchen/aerztinnen-und-aerzte bringt mich in dieser Frage keinen Schritt weiter! Diese Tatsache und die Angst, dass mein freies Leben im Oktober beendet werden könnten, nur weil ich niemanden finde, der die Voraussetzungen erfüllt, machen mir so einen Stress, dass ich kaum noch schlafen kann und sich mein Leben nur noch um diese Frage dreht!
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