Unwissenheit bei Ärzten in Bezug aufs die gesetzlichen Neuerungen des IPReG

Ich habe eine 19-jährige Tochter, die als Extremfrühchen zur Welt kam und nach ein paar Tagen schwere Hirnblutungen hatte. Dabei wurde auch das Stammhirn in Mitleidenschaft gezogen, was bis heute dazu führt, dass sie ab und zu aufhört zu atmen. Sie hat ein Tracheostoma und wenn sie aufhört zu atmen, kann man die Situation mit dem Ambubeutel und Sauerstoff retten.

Diese Situation bedingt, dass stets jemand in ihrer Nähe sein muss, der sich mit diesen Dingen auskennt, d. h. mein Mann, eine professionelle Pflegekraft oder ich. Unsere Tochter bekommt Behandlungspflege und durch die ab 31.10.23 geltende AKI-Richtlinie ändert sich dabei ja so einiges.

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Mit dem IPReG gestaltet sich die Suche nach qualifizierten Ärzten als sehr schwierig

Ich bin 54 Jahre alt und seit 23 Jahren invasiv beatmet. Ich arbeite mit dem persönlichen Budget der Krankenkasse und habe mein Pflegepersonal in Eigenregie angestellt. Nach Ansicht der Klinikärzte beider jährlichen Beatmungskontrolle besteht für mich mit meiner progressiven Muskeldystrophie kein Potential zur Beatmungsentwöhnung.

Leider sind die Klinikärzte in die Potentialerhebung und Verordnung im ambulanten Bereich nicht eingebunden, so dass ich darauf angewiesen bin, bis zum 31.10.2023 zwei Ärzte zu finden; zum einen ein Arzt, der mir das fehlende Potential bescheinigt und einen zweiten Arzt, der die Verordnung für die häusliche außerklinische Intensivpflege ausstellen darf (gefordertes 4-Augen-Prinzip). Bis jetzt hatte ich noch keinen Erfolg bei der Suche nach geeigneten Ärzten in der Nähe.

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Seit 30 Jahren ist klar, dass ich nicht selbstständig atmen kann

Ich habe eine hohe Querschnittlähmung, muss beatmet werden (über ein Tracheostoma) und lebe mit außerklinischer Intensivpflege sehr aktiv und zufrieden in meiner eigenen Wohnung. Gerademusste ich mich einer größeren Operation unterziehen und war dazu in dem Querschnittzentrum, das mich seit vielen Jahren in allen Fragen bezüglich Querschnitt und Beatmung begleitet.

Auf meine Frage an den Operateur, Chef der Querschnittabteilung und einzigen Arzt weit und breit, der die Dimension meines Intensivpflegebedarfes beurteilen kann, ob er nicht gleich auch eine Weaning-Potenzialerhebung machen könnte, gab es nur die eine Antwort: dazu bin ich nicht ermächtigt. Wie ich bis Oktober an eine solche Potenzialerhebung rankommen soll, ist mir ein Rätsel, zumal seit 30 Jahren klar ist, dass ich nicht selbständig atmen kann und dass ich dieses auch nie wieder lernen werde, so gerne ich das auch will.

Die Seite https://gesund.bund.de/suchen/aerztinnen-und-aerzte bringt mich in dieser Frage keinen Schritt weiter! Diese Tatsache und die Angst, dass mein freies Leben im Oktober beendet werden könnten, nur weil ich niemanden finde, der die Voraussetzungen erfüllt, machen mir so einen Stress, dass ich kaum noch schlafen kann und sich mein Leben nur noch um diese Frage dreht!

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Die Umstellung auf die AKI-Richtlinie macht uns sehr viele Sorgen

Unsere 5-jährige Tochter ist auf außerklinische Intensivpflege angewiesen. Sie hat mit 7 Monaten ein Tracheostoma bekommen und wird in der Nacht beatmet. Aufgrund Ihrer Grunderkrankung hat sie auch andere diverse Beeinträchtigungen. Trotz allem ist sie ein sehr fröhliches Mädchen und geht seit fast 2 Jahren in den Kindergarten. Dort kommt der Pflegedienst auch mit. Die Umstellung auf die Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie macht uns sehr viele Sorgen.

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Wir möchten eine Chance auf ein „ganz normales“ Familienleben

Meine Tochter ist 11 Jahre alt. Sie hat eine Muskelerkrankung und ist seit dem ersten Lebensjahr per Tracheostoma beatmet, 24/7. Mit 1:1 häuslicher Krankenpflege lebt sie bei uns zu Hause und besucht eine Schule des gemeinsamen Lernens in NRW. Mit ihrer Grunderkrankung (fortschreitende Muskelerkrankung) und ihrem Krankheitsverlauf (Ateminsuffizienz seit mehr als 10 Jahren) hat sie medizinisch gesehen kein Potential, von der Beatmung entwöhnt zu werden. Trotzdem müssen wir laut AKI Richtlinie zum 31.10.23 eine Potentialerhebung nachweisen.

Eine*n dafür zugelassenen in der Pädiatrie erfahrene*n Ärzt*in haben wir Stand heute noch nicht gefunden.

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Im Großraum Hamburg gibt es nur zwei AKI-verordnende Ärzte

Seit dem 31.10.2023 kann die AKI (Außerklinische Intensivpflege) ausschließlich durch zugelassene Ärzte erfolgen. Aktuell ist in Deutschland die Situation, dass es zu wenig verordnende Ärzte gibt. Im Großraum Hamburg, wo ich wohne, gibt es nur zwei und diese sind ca. 50 km außerhalb von Hamburg.

Als ich meinen Hausarzt bat, sich für die AKI zuzulassen, erwiderte dieser, es sei zu hoher Aufwand für einen einzigen Patienten. Infolgedessen habe ich einen verordnenden Arzt aus Lüneburg (55 km von HH entfernt) konsultiert. Dieser lehnte mit der Begründung ab, neue Patienten würden derzeit nicht aufgenommen.

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Wie viele andere Eltern von Kindern mit Beatmung blicken wir ratlos in die Zukunft

Mein Sohn hat durch seine schwere Mehrfachbehinderung eine chronische Ateminsuffizienz und ist auf eine Trachealkanüle und Heimbeatmung angewiesen. Er hat Anspruch auf häusliche Krankenpflege und so werden wir in seiner Pflege im Früh- und Nachtdienst von einem ambulanten Kinderintensivpflegedienst zu Hause unterstützt.

Seit Beginn diesen Jahres gilt nun aber ein neues Gesetz (IPReG) und die Häusliche Krankenpflege läuft aus. Stattdessen wird nun Außerklinische Intensivpflege verordnet, für die – anders als zuvor – eine Potenzialerhebung zur Beatmungsentwöhnung von einem spezialisierten Arzt durchgeführt und bescheinigt werden muss.

Einen solchen Kinderarzt konnte ich aktuell in der Nähe unseres Wohnortes noch nicht ausfindig machen.

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Wir leben in einer Großstadt und finden keinen potenzialerhebenden Arzt

Unsere erwachsene, seit Geburt schwer mehrfachbehinderte Tochter, erhält seit vielen Jahren außerklinische Intensivpflege. Diese wird über das Persönliche Budget und einen Pflegedienst erbracht. Unsere Tochter wird nachts invasiv beatmet.

Wir wohnen in der Großstadt Hannover mit über 550.000 Einwohnern. In dem Gesund.Bund-Verzeichnis der Bundesregierung findet man für diese Großstadt einen Arzt, derdie Potenzialerhebung erstellen kann. Nach telefonischer Rücksprache erfuhr ich, dass dieser Arzt gar nicht weiß, dass er auf dieser Liste steht. Potenzialerhebungen erstellt er nicht.

Ein weiterer Arzt, der in Liste für die Verordnung der AKI vermerkt ist, möchte nur für die von ihm betreute Wohngruppe tätig sein. Weitere Patienten nimmt er nicht auf. Ein barrierefreier Zugang ist bei keinem Arzt möglich. Unsere Krankenkasse verweist auf die Kassenärztliche Vereinigung, die uns entsprechende Ärzte in unserer Region nennen müsste. Wir warten seit einiger Zeit auf eine Rückmeldung der KVN.

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Krankenkasse findet im Umkreis unter 250 km keinen verordnenden Arzt

Ich lebe mit Assistenz über das Arbeitgebermodell und nicht invasiver Beatmung. Monitorüberwachung ist bei mir auch notwendig. Ich finde keinen potenzialerhebenden Arzt und auch keinen für die Verordnung im Großraum Freiburg. Der Terminservice der Krankenkasse findet erst im Umkreis von 250 km einen Arzt, der zumindest verordnen kann. Für mich ist es nicht möglich diese Entfernung zurückzulegen.

Ein Facharzt für außerklinischen Intensivpflege, der in der Schweiz ansässig ist (geringere Entfernung als der von der Krankenkasse vorgeschlagene Arzt) wird nicht anerkannt. Die Krankenkasse kündigte an, dass ich durch den medizinischen Dienst im September überprüft werde, obwohl ich noch keine Verordnung habe und diese auch nicht in Aussicht ist.

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KBV sagt meinem Arzt, ich brauche keine AKI

Ich beziehe seit einem Jahr HKP Leistungen (befristet bis 01.09.2023), da ich im Schlaf nicht invasiv beatmet werde. Ich habe auch Assistenz über das Arbeitgebermodell.

Anfang Juli habe ich mich an meinen Neurologen (Facharzt) zwecks Potentialerhebung und Verordnung gewandt und ihm über die Gesetzesänderung erzählt. Auf Nachfrage des Neurologen bei der KBV bekam er die Information, dass ich kein Anspruch auf AKI bzw. AKI-Verordnung habe, weil ich „nur“ nicht invasiv beatmet bin. „KBV sagt meinem Arzt, ich brauche keine AKI“ weiterlesen

AKI-Hotline: 030 235 935 199 Skip to content